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Schartenberghexen starten Spendenaufruf für Sophie


Sophie hat das Angelman Syndrom. Ihr fehlt ein einziges winziges Gen, wodurch ihre Gehirnfunktionen nahezu lahmlegt sind. Sophie kann nicht sprechen, hat Bewegungseinschränkungen, epileptische Anfälle, ist hyperaktiv und ihr geistiger Entwicklungstand bleibt auf dem Niveau eines Kleinkindes. 24 Stunden an sieben Tagen pro Woche benötigt sie Pflege und Betreuung. Die Schartenberghexen Eisental starten nun einen Spendenaufruf für Sophie.
Vor Jahren haben sich Eltern, deren Kinder vom Angelman-Syndorm betroffen sind, zusammengeschlossen und den Angelman Verein gegründet. Dieser hat sich zum Ziel gesetzt, den Austausch betroffener Eltern zu fördern sowie die medizinische Forschung voranzutreiben. Und in den vergangenen Monaten konnte der Verein laut einer Mitteilung bemerkenswerte Fortschritte verzeichnen: Es kam zu Gesprächen mit Pharmakonzernen, Kliniken und Forschern, außerdem wurde ein internationaler Kongress in Hamburg mit über 100 Forschern und Medizinern organisiert.

Und obendrein gibt es große Hoffnungen: Forscher haben mittlerweile einen Weg gefunden, das Syndrom zu behandeln, heißt es in der Mitteilung weiter. Die Behandlung mit der sogenannten ASO (Antisense-Oligonukliotid)-Therapie, bei der ein anderes Gen die Funktion des fehlenden ersetzt, sei äußerst vielversprechend. Es wäre die erste geistige Behinderung, deren genetische Ursache behandelt werden kann. In den USA haben bereits die ersten Studien an Menschen begonnen. Im Gegensatz zu anderen Ländern gibt es in Deutschland noch kein Fachzentrum für das Syndrom – dieses werde für das Testen der ASO-Methode allerdings dringend benötigt.

Durch Spenden kann man nun helfen, solch eine Einrichtung aufzubauen. Je eher mit einer Therapie begonnen werden kann, desto effektiver wird diese sein. Sophie könnte es durch die ASO-Therapie gelingen, ein selbstbestimmtes Leben zu führen – eine unglaubliche Chance.

Unterstützten Sie den Aufbau des ersten Angelman-Fachzentrums in Deutschland und damit die Chance für Sophie auf ein selbstbestimmtes Leben.

Spendenkonto:

Angelman e.V.
IBAN: DE03305500000093462885
Betreff: „wachgekuesst Sophie“

Weitere Informationen gibt es im Internet unter www.wachgekuesst.com


Spendenaufruf Sophie
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Redakteur / Urheber
Stadt Bühl